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为星星的孩子点一束光 | 认识孤独症

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  世界上有这样一群孩子,他们目光清澈,却不愿与人眼神接触;他们听力灵敏,却对声响充耳不闻;他们寡言少语,总沉浸于自己的世界;他们犹如天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁,他们就是孤独症儿童。

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什么是孤独症?

  孤独症,又称自闭症,是一组发生于儿童早期的神经系统功能发育障碍性疾病,其发病原因及发病机制不清。多数患者起病于婴幼儿期,严重影响儿童的感知、语言、情感,尤其是社会交往等多种功能的发展。该疾病呈终生慢性病程,严重影响患者的社会功能,孤独症发病率逐年上升,为59:1(2018年),占儿童精神残疾首位,是一个急需全社会关注的疾病

孤独症患儿有什么特征?

  孤独症起病于3岁之前,患儿通常缺乏眼神对视和交流;存在语言、非语言交流障碍;很难形成和发展正常的依恋关系,也很难和同龄人建立伙伴关系;不懂得遵守规则,也不能站在别人的立场和观点看问题;有狭隘兴趣及重复刻板行为的存在;感觉功能迟钝(视听嗅味触痛等);本体觉(感受身体所处的空间位置)异常;男性发病率显著高于女性;部分患儿有优秀的机械记忆能力,例如:认字认路等;极少数会有优秀的音乐、绘画和艺术能力以及科学领域的兴趣和能力;部分孤独症儿童伴有其他疾病或多重残疾;日常生活自理能力差等。

干预治疗原则

  1. 早发现,早干预;

  2. 选择科学有效的方法系统干预,如基于ABA原理的教育训练、行为干预、示范法、自然情景教学法、同侪训练法等;

  3. 应坚持长期个体化治疗干预;对于每一个患者,都应根据具体情况,予以患者所需的个体化的长期系统干预。

父母的情绪和心态调整

  1. 悦纳孩子;

  2. 调节自我;

  3. 家庭成员之间互相支持,互相理解,减轻焦虑和心理负担;

  4. 正确认识孤独症的发病原因,并不是自己养育不当的后果,少一些自责,多一些对孩子的关注。

父母应了解的知识

  1. 孤独症相关的医学知识;

  2. 孤独症康复训练相关知识(家庭训练对孤独症小朋友的恢复有至关重要的作用);

  3. 医疗、教育、社会资源的获得(医疗方面,国内孤独症儿童的诊断目前主要在儿童精神科、发育儿科儿童保健科等相关科室进行。寻求教育资源是家长需要了解的重要信息,孤独症康复训练机构的选择、融合教育资源的寻找、特殊教育资源的利用都是需要家长重点了解的内容。最后,需要了解社会资源相关信息,如:当地残联、民政部门的相关支持政策,以及社会互助团体、家长支持团体、志愿服务机构等)

家庭中促进康复的基本原则

  1. 重视基础的生活能力,衣食住行做家务(自理自立能力);

  2. 培养孩子遵守最基本的社会规则的意识与能力;

  3. 有一技之长,有爱好,有自己享受生活的方式,还可发展职业技能。

  所以,我们的目标是:让孤独症小朋友不再孤独!